AIEPN, associazione solidale: l’ultima impresa è l’aiuto ai pazienti fragili colpiti dall’alluvione in Emilia-Romagna

Intitola così, l’articolo dell’11 Luglio 2023, che riassume i progetti passati, presenti e futuri dell’associazione AIEPN, che finanzia la ricerca ed è sempre accanto ai pazienti onco-ematologici, colpiti da questa malattia ultra rara.

Riportiamo alcuni spunti dalla fonte:

Questi interventi, efficaci e tempestivi, dimostrano l’incredibile generosità dell’associazione AIEPN nei confronti di quel grande patrimonio comune che è la sanità pubblica. “Ci tengo a ricordare che si tratta di donazioni private”, specifica il presidente Ferini Strambi. “Tutti i nostri finanziamenti provengono da pazienti, familiari e benefattori, non si tratta di fondi ricevuti dalle industrie farmaceutiche”.

FONTE: https://www.osservatoriomalattierare.it

E ancora:

“Negli ultimi vent’anni – sottolinea Ferini Strambi – siamo passati dal non avere nessuna terapia disponibile per la EPN, eccezion fatta per le trasfusioni e per alcuni integratori di ferro o vitamine, al poter usufruire di trattamenti specifici, mirati e personalizzati sulla base delle manifestazioni cliniche della patologia”. 

Leggi tutto l’articolo nel sito dell’Osservatorio Malattie Rare