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Per la Romagna

Gentilissimi,
AIEPN Onlus, l’associazione pazienti di emoglobinuria parossistica notturna, in questo momento drammatico per la Romagna, per i consistenti danni subiti e le numerose vittime causate dall’alluvione, vuole essere vicina alla sofferenza della popolazione donando euro venticinquemila a favore del reparto di Anatomia Patologica dell’Ospedale “Morgagni-Pierantoni” di Forlì, per l’acquisto urgente di attrezzature sanitarie.

Con l’occasione AIEPN Onlus intende ricordare tutte le vittime dell’alluvione in Romagna dedicando l’intervento alla loro memoria, compreso un giovane paziente romagnolo affetto da EPN, Pier Paolo Padovani, purtroppo scomparso prematuramente nel 2019 a Ferrara per meningite.

I saluti più cordiali

Sergio Ferini Strambi
Presidente AIEPN Onlus

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Punto di riferimento per i 250 pazienti con EPN in Italia

L'associazione

AIEPN ONLUS

L'associazione AIEPN ONLUS - associazione italiana emoglobinura parossistica notturna, si è costituita per affrontare insieme il problema di questa rarissima malattia del sangue insieme a pazienti, caregiver, medici ed ematologi.

Cos'è l'EPN?

L’ EPN è acronimo di Emoglobinuria Parossistica Notturna, una malattia del sangue ultrarara, acquisita (cioè noncongenita). È una malattia del midollo osseo (l’organo nel quale vengono prodotte tutte le cellule del sangue), ma non è una malattia di tipo tumorale (a differenza delle leucemie). Ci si ammala di EPN perché nel DNA di alcune cellule del midollo osseo (cellule staminali), progenitrici delle cellule del sangue (globuli rossi, globuli bianchi e piastrine) è avvenuta – per caso – un ben preciso cambiamento (mutazione), in conseguenza del quale tali cellule producono globuli rossi, globuli bianchi e piastrine “difettosi”.
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