I nostri obiettivi

I nostri obiettivi

(dallo Statuto AIEPN Onlus, Art.3)

L’organizzazione, in considerazione del patto di costituzione e degli scopi che si propone, intende:

1. Favorire una più ampia conoscenza dell’ EPN e l’impiego di mezzi atti a ridurre gli effetti invalidanti, sociali e psicologici a carico dei pazienti e delle famiglie coinvolte.
2. Aumentare la sensibilità dell’opinione pubblica sull’ EPN ed i disagi causati da tale patologia.
3. Impegnarsi perché sia garantito a tutti i pazienti affetti da EPN il diritto alle cure sanitarie necessarie, in maniera omogenea ottimale su tutto il territorio nazionale.
4. Stabilire una rete di comunicazione e supporto tra i pazienti e le loro famiglie.
5. Difendere i diritti civili, la dignità personale e di cittadino delle persone affette da EPN.

A tal fine l’Associazione si propone di:
1. Promuovere e concorrere alla realizzazione di un Registro Nazionale dell’EPN per una maggiore conoscenza sulla epidemiologia e sulla variabilità clinica dei casi presenti in Italia.
2. Promuovere, sul piano nazionale, l’emanazione di linee guida per una diagnosi precoce, corretta ed accurata dell’ EPN.
3. Curare i contatti con le Amministrazioni Pubbliche, le Autorità Sanitarie Nazionali e locali, le Università, i Centri Ospedalieri, gli Enti e le Istituzioni pubbliche e private che perseguono fini di interesse per le attività dell’Associazione. A tale scopo l’associazione potrà stipulare, con i soggetti suddetti, appositi accordi o convenzioni nonché avviare rapporti di collaborazione.
4. Curare il collegamento con le Associazioni straniere ed internazionali che hanno finalità analoghe.
5. Curare i contatti con tutte le Associazioni che si occupano di malattie che hanno sintomi o danni similari, o Associazioni di altre patologie riconosciute “malattie rare” dal SSN italiano, per scambiare con esse informazioni utili relative alle attività svolte sia mediche che sociali ed adoperarsi per l’applicazione delle leggi esistenti e per la proposizione di nuove leggi più rispondenti alle esigenze dei pazienti affetti da queste patologie.
6. Costituire una rete di comunicazione e supporto tra pazienti, per mezzo di momenti di incontro di pazienti e famiglie per la condivisione di esperienze e di informazioni, anche attraverso strumenti informatici e il web.
7. Aiutare i pazienti di EPN ad ottenere i servizi sociali di previdenza e di assistenza cui hanno diritto, per legge, su richiesta personale o dei congiunti.

L’Associazione potrà svolgere attività direttamente connesse a quelle istituzionali, ovvero accessorie in quanto integrative delle stesse, nei limiti previsti dal D. Lgs. 4 dicembre 1997 n. 460 e successive modifiche e integrazioni.

L’organizzazione non svolgerà attività diverse da quelle istituzionali o di quelle ad esse direttamente connesse.