Degenze dedicate e coordinamento costante tra pronto soccorso, laboratorio e reparto: così il Policlinico Gemelli tutela anche i pazienti rari come quelli con EPN.

È nato da un’esigenza concreta dei pazienti ed è divenuto un progetto strutturato, promosso e sostenuto dall’Associazione Italiana Emoglobinuria Parossistica Notturna (AIEPN) e dal suo presidente, dott. Sergio Ferini Strambi: un’iniziativa a respiro nazionale, che mira a migliorare concretamente la gestione dell’emergenza per i pazienti affetti da EPN e altre emoglobinopatie, in particolare quelli in trattamento con inibitori del complemento, più vulnerabili in caso di infezioni o emolisi massive.

Nel quadro di questo progetto, si inseriscono esperienze diverse ma complementari, attivate in collaborazione con alcune delle principali strutture sanitarie italiane. Dopo l’attivazione del primo pronto soccorso ematologico h24 presso il Policlinico Umberto I di Roma e la recente istituzione di un percorso dedicato per i pazienti con Emoglobinuria Parossistica Notturna (EPN) al Policlinico di Milano, grazie alle donazioni da parte dell’Associazione Italina Emoglobinuria Parossistica Notturna (AIEPN) anche il Policlinico Gemelli di Roma sta implementando sempre di più un modello organizzativo avanzato per la gestione delle emergenze ematologiche. La sua particolarità consiste in una presa in carico diretta e strutturata del paziente ematologico fragile, resa possibile da un’organizzazione che coinvolge non solo la degenza ematologica, ma anche la guardia, il pronto soccorso, il laboratorio e – elemento non scontato – il rapporto costante con i pazienti stessi.