Nonostante la sua rarità, l’EPN è una malattia la cui gravità non deve essere sottovalutata, soprattutto in presenza di complicanze acute che richiedono una gestione clinica tempestiva e consapevole.

Al fine di alimentare il confronto tra clinici e associazioni di pazienti, favorire una maggiore consapevolezza su questa patologia e offrire un’occasione concreta di informazione e approfondimento, OMaR – Osservatorio Malattie Rare ha ritenuto opportuno organizzare, con il patrocinio di AIEPN – Associazione Italiana Emoglobinuria Parossistica Notturna e con il contributo non condizionante di Sobi, il webinar “EPN: sicurezza clinica e gestione in emergenza”, in programma il 22 settembre alle ore 17.00.

Sarà possibile seguire la diretta dei lavori su Piattaforma Zoom.

PROGRAMMA

Modera: Alessandra Babetto, Giornalista OMaR – Osservatorio Malattie Rare

17.00 – INTRODUZIONE DA PARTE DEL MODERATORE

17.10 – Emoglobinuria parossistica notturna: inquadramento e aspetti clinici
Simona Sica, Direttrice U.O.C. Ematologia e Trapianto di Cellule Staminali, Fondazione Policlinico Universitario A. Gemelli IRCCS di Roma

17.25 – EPN: RISCHIO INFETTIVO E GESTIONE DELLE URGENZE
Corrado Girmenia, Responsabile U.O.S.D. Pronto Soccorso e Accettazione Ematologica, A.O.U. Policlinico Umberto I di Roma

17.40 – LA VOCE DEI PAZIENTI E IL PROGETTO AIEPN
Sergio Ferini Strambi, Presidente AIEPN Onlus – Associazione Italiana Emoglobinuria Parossistica Notturna

17.55 – Q&A

18.30 – CONCLUSIONI A CURA DEL MODERATORE